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一个癌症康复俱乐部的30年

择要:在这所特殊的黉舍,教授的“技能”是向生活微笑,赋予的“文凭”是第二次生命

在上海,有这样一个社团,从一个只有十几位成员的草根组织,成长成为一个拥有近16000名会员的5A级社团,继续12次被评为上海市文明单位,先后获“上海市先辈社会组织”“上海市自愿办事先辈集体”“首届政府慈善奖”“中华慈善奖”等荣誉。

它便是上海市癌症康复俱乐部。

在俱乐部成立30周年之际,本报记者试图商量这一社会组织的生计策略、成长路径和代价意义,盼望给更多社会组织的培植带来一些启示。

下沉到社区

王小娟(化名)是一名乳腺癌患者。今年动完手术,化疗停止后不久,她经人先容加入了上海癌症康复俱乐部,被分到了俱乐部静安区大年夜宁活动块站。

大年夜宁活动块站共有95名会员。每月的第二个礼拜一,会员们来到大年夜宁社区活动中间参加集体活动。第一次参加活动,小娟就结识了很多和她一样患乳腺癌的病友,也加入了乳腺癌病友微信群。一位老会员张姨妈和小娟结成了“对子”,张姨妈既要对小娟的治疗和反省进行督匆匆,还认真填写她的康健跟踪表。

大年夜宁活动块站有7个自我治理小组,会员们根据喜爱自由参加。这里有唱歌小组、葫芦丝小组、郭林气功小组,活动富厚多样。哪怕是一项喜欢也没有的病友,也能加入“话疗”小组———坐下来聊聊家常,排解负面情绪。王小娟爱好唱歌,是以加入了唱歌小组,每周在公园里唱歌,她再忙也会抽出光阴去参加。

此外,俱乐部按期有专家讲座、康复大年夜教室,还组织会员们进行康复旅游、同病种康复指示等活动。加入了俱乐部今后,王小娟感觉自己一会儿繁忙起来、充足起来。近期,她去病院复查,发明自己的指标有所好转,心里痛快极了。

汤钊猷院士来俱乐部参加活动

像王小娟这样的新会员,俱乐部每年会招募2000余名;像大年夜宁这样供相近会员活动的块站,全市一共有182个。这些数字,是30年前俱乐部成立之初无法想象的。

上世纪80年代,人们对癌症短缺懂得,“谈癌色变”,癌症患者成了不受迎接的人。当时,社会组织的成长也处于发芽状态,惺惺相惜的癌症病友只能展开“地下活动”:凑集在公园,一路练气功,交流病情,鼓舞打气。

在这样的期间背景下,1989年11月7日,《解放日报》率先刊登了长篇报道《上海,有家癌症患者“俱乐部”》,将这个特殊群体推向了社会大年夜舞台,也宣告了海内第一个癌症合作组织———上海癌症康复俱乐部的正式成立。系列报道推出后,许多癌友拿着报纸寻来,俱乐部徐徐成长、强盛年夜。1992年10月,俱乐手下属的长宁区癌症康复俱乐部正式成立,成为全市首个区级癌症康复法人社团。

“三无”———没有活动园地、没有经费、没有专职事情职员,是绝大年夜多半社会组织在创办之初面临的合营难题。在创办的前10年,癌症康复俱乐部没有固定的活动园地,全靠社会机构和爱心企业禁绝时供给园地,会员许多时刻只能在公园活动。在上海癌症康复俱乐部会长、淋巴瘤患者袁正平看来,这不仅是一个园地问题,更是一个社会组织的无根之痛。他率队去喷鼻港考察进修,被建在当地社区里的癌症康复基地深深触动,心想:“什么时刻上海也可以这样?”

幸运的是,在革新开放中“得风俗之先”的上海,很快为社会组织的成长创造了机遇。从1993年起,在全国驰誉的华阳街道“凝聚力工程”的带动下,经5年努力,长宁区癌症患者康复俱乐部完成了从原本以各公园为活动场所向以各街道社区为基地的转移。至1998年,全区10个街道整个成立了癌症康复关心指示小组,形成了社区康复模式。

在此根基上,俱乐部在全市推广“长宁履历”,颠末困难的努力,用整整10年光阴,不仅在20个区县都成立了区级癌症康复俱乐部,还在街道、社区层面扶植了182个活动块站和300多个自我治理小组,形成了覆盖全上海的市、区、街道(社区)三级收集。此外,俱乐部组建了上海市癌症康复黉舍和上海东方肿瘤双防康复指示中间;建立了13个病种指示中间,实现了癌种全覆盖;设立了17家癌症患者资本中间;成立了瞻望生命艺术团和16个体裁兴趣小组,建立并赓续健全治理轨制。

“创立癌症社区康复综合治理架构,是癌症康复俱乐部最根基的一项立异。”经久跟踪俱乐部成长的复旦大年夜学公共卫生学院余金明教授觉得,康复组织介入到社区中,能够有效增补现有社区康健治理办事的不够,同时成为患者开展活动、进行自我治理的平台和根基。

自觉担任任务

“人在罹患肿瘤这样的大年夜病之后,面临的最主要问题便是若何生计。”袁正平说:“癌症患者在停止初步治疗后,后续治疗削减,获得的关心也削减了,每每陷入茫然、无助的情绪中,靠本人自立地进行抗癌康复是对照艰苦的。以是我们要自己办黉舍,自己进修康复常识。”

1993年,袁正平给周佩写了一封信。周佩是俱乐部第007号会员。1989年,时年39岁的她被查出胃癌晚期,医生判断她存活一年的盼望仅为20%。但经多次化疗,周佩事业般地战胜了病魔。

接到袁正平的信后,周佩毅然放弃了月薪6000元的高薪事情,只因袁正平在信里说的一件事———创办上海癌症康复黉舍。

在没有校舍和经费的环境下,癌症康复黉舍开课了。俱乐部老会员们成为康复黉舍的首批西席,在校长周佩的带领下探索开设了气功、营养、生理、运动等课程。

李辉上的课名为“讴歌大年夜师”。她让每位学员进行“我是某某人”的造句游戏,经由过程这一要领讲述开脱生理逆境的措施,鼓励学员向家人同伙表达感情。叶争和上的课名为“寻衅弗成能”。课上,她拿出一只土豆和一根吸管,请肄业员不借助对象将吸管穿过土豆。“这只土豆好比肿瘤,只要有坚决的信心和勇气,一根不起眼的吸管也能成为一把利剑,战胜肿瘤。”叶争和对学员说。

在这所特殊的黉舍,教授的“技能”是向生活微笑,赋予的“文凭”是第二次生命。一位学员的丈夫奉告周佩,妻子自从生病以来就没有笑过,上完课回到家竟然有说有笑;另一位学员的妻子奉告袁正平,丈夫日常平凡脾气内向,自娶亲以来从没说过一句花言巧语。从康复黉舍回来后,丈夫抱住她说:“费力你了,感谢。”

最初,癌症康复黉舍3个月办一期。1997年,上海市慈善基金会将位于浦东的希爱大年夜楼无偿供给给癌症俱乐部应用,康复黉舍课程拓展为21天,黉舍也慢慢探索出一套以非药物干预癌症的康复课程体系:包括体能熬炼、生理课程、营养课程三大年夜板块,体贴支持小组、意象导引、音乐疗法、艺术教导、放松练习、认知行径疗法、康健教导、郭林气功等近20种康复疗法。

余金明总结:癌症康复黉舍形式的康健教导,至少从三方面提升了患者应对疾病的能力———提升患者对自身疾病症状和治疗的自我治理能力,包括对治疗的允从性、改变不良饮食习气、自我监测、疾病症状及并发症的治理等;提升患者的角色治理能力,赞助患者适应病人这一新角色,并鼓励其从新融入社会,继承正常的生活;前进患者的自我生理调节、情绪治理能力,使患者能够精确地面对疾病带来的烦闷、悲哀、畏怯和愤怒等情绪障碍。

至今,癌症康复黉舍全国首创的“21天留宿型生理社会康复干预”培训班已经举办了116期,培训癌症学员10000余名,这些学员的5年生计率跨越了70%。此外,黉舍还举办了无喉复声班28期、爱心夏令营236期、种种培训班103期,开展科普讲座200次。

“当时我们向会员们大年夜力鼓吹‘癌症不即是逝世亡’。我们喊出的口号是‘我为各人,各工资我’‘人世自有真情在’。”袁正平说。

在上海行政学院社会学教授潘鸿雁看来,“癌症不即是逝世亡”和“我为各人,各工资我”,反应出的恰是这一社会组织自觉担任起的任务:把癌症患者组织起来,开展各类有利于癌症康复的事情和活动,赞助他们降服生理和心理上的障碍,树立起战胜癌症的信心和坚强的拼搏精神,使其早日康复、回归社会。

她指出,他们通报的理念是“虽然癌症患者是弱势群体,但寄托自己的组织,他们可以活得跟正凡人一样,故意义、有代价、有庄严。而在被组织化的历程中,会员找到了利益表达的代言人,找到了生计的盼望。”

从受助者到助人者

故意思的是,袁正平本人并不满意于“癌症不即是逝世亡”“我为各人,各工资我”这两个口号。

当时,俱乐部进入了第二个十年。“很多老会员已经度过了五年临床治愈期,有的以致已经活过了十年。此时我们更必要关注的是自己的生活质量和生命意义。以是我们提出了‘逾越生命’这一理念。我提出的口号是‘不要问社会给予我们什么,而要问我还能为社会做些什么’。”

这群曾经收到过逝世神“玄色请柬”的人们,一边继承与病魔拔河,一边开始以自愿者的身份回馈社会。

今年68岁的刘训申,17年前在中山病院吸收了肝移植手术。2015年,上海市癌症康复俱乐部在中山病院设立了自愿者办事基地,他加入此中,经常在肝外科病区“现身说法”。

有一次,一位病人眷属找到刘训申:她丈夫在肝移植后呈现了排异反映,情绪十分降落。刘训申找到这位病人:“我做过肝移植手术,也呈现过排异反映。”一听这句话,病人的眼里透出一道光:“快跟我讲讲,你是怎么过来的?”此后,病人积极共同治疗,一个多月后转危为安。临出院前,夫妻二人特意找到刘训申表达谢意。

俱乐部成立25周年时与《解放日报》一路举办的论坛

加入自愿办事基地,首先需吸收中山病院和癌症康复俱乐部对自愿者进行的系统培训。此后,30多名康复患者自行排班,每班3人,每周按期来病院开展自愿活动。除吸收病人及眷属的咨询、组织患者互动交流之外,他们还会为病友们使命“打杂”,赞助病友取申报等。每个季度,他们还会在病院的支持下举办各类康复常识讲座和康复交流会,针对患者及眷属集中提出的问题,约请相关专家现场解答。

为了增强和病人的联系,自愿者在其办事的每个病区护士站都安置了“自愿办事联系箱”和“自愿办事联系单”。病人如需咨询和赞助,可以填写联系单后投入箱内,自愿者会按期开箱查看,根据病人填写的联系电话同患者进行沟通交流。

今朝,癌症康复俱乐部有刘训申这样的注册自愿者1328名,在全市17家综合病院及肿瘤专科病院设立了癌症自愿者办事基地。

在余金明看来,俱乐部经由过程各类自愿活动,创立了相符中国国情的癌症康复“全方位、全周期”治理流程,堪称一项立异:

在癌症治疗期,经由过程自愿者办事基地为病人供给办事,实现从癌症确诊到生理关切的无缝连接;在癌症康复期,经由过程康复黉舍、康复营、块站活动等,实施社会生理行径的综合干预,改良患者生命质量;在临终阶段,自愿者组建临终关切团队,对临终癌症患者进行安慰和关切。开展“点亮心愿”慈善义拍,所有善款整个用于慈善帮困。遵照志愿原则,为去世的癌症患者进行集体绿色葬礼;此外,建立“希爱林”生命教导园,每年清明节举行集体追思日活动,赞助逝者眷属解脱悲恸,完成临终关切全历程的遣散。

另一方面,俱乐部会员还常常向非癌症患者通报关爱。比如,开展敬老活动,向福利院白叟馈赠由会员亲手编织的羊毛长巾,组织俱乐部体裁积极分子进行慰问表演,馈赠生活用品等;在国家蒙受自然灾难,如冰雪灾难、地震时,积极伸出支援之手,捐款捐物献爱心……

由此,潘鸿雁总结出这一社团组织的另一重代价:在办理弱势群体的生计和成长问题之后,引发会员的社会责任感和公夷易近意识,赞助他们在介入自愿组织活动的历程中实现由“受助者”向“助人者”的角色转换。

她分外指出,此时的癌症康复俱乐部,性子“已经不再是纯真的会员利益组织,而是具有了公共利益组织的特征”。

跟着期间立异

作为全国第一个癌症合作组织、第一个以病种结社的法人社团,30年来,上海市癌症康复俱乐部经久受到同业的关注。

69岁的胡玉留是镇江市肿瘤防治与康复协会副会长:“30年前,当从报纸上看到上海有个癌症患者俱乐部的报道时,江苏省包括南京、南通、常州、无锡、镇江等地的癌症患者们都深受鼓舞,纷繁成立了各地的癌症康复俱乐部。”

1995年,镇江市癌症康复俱乐部成立。1999年,时任镇江屯子子金融干部黉舍校长的胡玉留被确诊为胃癌,停止治疗后不久,他加入了俱乐部。2002年,胡玉留带着5名镇江癌症患者到上海癌症康复黉舍进修取经。“很难忘那21天的进修经历,天天听讲座,和学员们一路交流,带给我很多思虑。”回到镇江后,他把上海的一些做法也搬到了镇江。

安徽省癌症康复协会会长崔永华曾是安徽省肿瘤病院的一名护士,也是一位癌症患者。1999年,挂靠在安徽省肿瘤病院的安徽省癌症康复俱乐部成立,俱乐部先后派出多批医生和事情职员到上海进修履历。崔永华说:“如今,安徽省癌症康复协会共有3000多名会员。我们的成长从无到有、从小到大年夜,都受到上海癌症康复俱乐部的影响和赞助。有上海在前面带路,我们只要宁神地随着往前走。”

30年来,俱乐部先后应邀前往山东、河南、浙江等省做主题申报,也常常款待各省市的同业,成为全国癌症康复组织进修、仿效、推广的样板,其治理模式在全国影响并催生了105个类似的癌症合作组织。就像一粒火种,不知不觉中燎原之火。

根据俱乐部故事改编的话剧《哎哟不怕》剧照

不仅如斯,“上海样本”还走向了天下。

日本闻名肿瘤专家伊丹仁朗曾创始性地提出“生活意义疗法”。他觉得,对肿瘤病变不仅要从心理学角度,还要从生理学的角度来治疗。他曾来到上海,和俱乐部一路做课题、搞钻研,并将俱乐部的履历做法提炼为“群体抗癌模式”。

从1993年起,俱乐部成员先后出访了日本、美国、韩国、新加坡、加拿大年夜、意大年夜利、澳大年夜利亚等国家,出席相关国际会议,将这一模式的实践和履历先容到天下各地,俱乐部也成为天下懂得上海的一个夷易近间渠道。

新加坡国立大年夜学社会学系在读博士陈英(化名)的博士论文课题是“癌症社会组织”,为此她先后访问了中国大年夜陆、港澳台及新加坡等地的癌症康复组织。她说:“相较而言,上海癌症康复俱乐部有几个凸起的特征,很有中国特色。首先,这是一个病友之间的合作组织。天下各国的癌症康复组织大年夜多有政府或公益组织背景,由专业社工供给办事,而上海癌症康复俱乐部整个由癌症患者组成,实现了自我治理。其次,活动以线下为主。在国外,异常重视小我隐私,病人更乐意在线上交流;中国人则对照乐意参加集体活动,开展线下活动更相符人民生理特性,能取得优越效果。其三,规模宏大年夜,组织严谨。国外的癌症康复组织通老例模较小,影响力不大年夜;而上海癌症康复俱乐部达到了近16000人的规模,组织化程度异常高,治理有序,凝聚力较强,环球无双。”

余金明则觉得,上海癌症康复俱乐部30年来最为珍贵之处,在于它始终跟着期间变更和需求赓续立异。“俱乐部试图办理的是医疗部门或疾病预防节制部门难以有足够的人力物力去办理的问题,为此立异了很多做法,比如音乐疗法、措辞疗法、戏剧疗愈课程、‘营养+运动+生理’等非药物社区干预模式等等。俱乐部还赓续立异理念,在自愿办事中积极发挥患者的自身特长,在与疾病抗争中探求新的自我,实现自我代价的表现。这些做法都有着示范引领感化,可以赓续推广和进修。”

“对社会而言,这样的组织起到了社会稳定器的感化,稳定了社会秩序;对政府而言,这样的组织可以减轻政府的包袱,匆匆使政府转变本能机能。”潘鸿雁觉得,对付癌症康复俱乐部这样的社会组织,政府和社会应该给予关爱、支持和赞助。

而站在俱乐部第四个十年的节点上,袁正平也在思虑若何适合期间成长带来的迅猛寻衅:

“近年来,癌症发病年岁持续低落。若何吸引较年轻的癌症患者入会,供给他们必要的办事、满意他们的需求,这是俱乐部成长下去不得不斟酌的难题。别的,我们的事情职员年岁老化严重,短缺专业的社会治理职员。和打仗了很多今世化理念、拥有很多专业化人才的其他社会组织比,我们显着处于劣势。近年来,我们不停试图完成从一个草根组织、一个弱势群体的自发组织向新型组织的转型。但要如何完成转型,我们还处于摸索状态。”

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